Le marché mondial des services de traitement de données est en constante augmentation. Il représentait plus de 180 Mds € en 2020 et le volume mondial des données devrait augmenter de 530 % d'ici 20251. Si le big data recèle
de très fortes perspectives de développement scientifique, culturel ou économique, nombreuses sont les thématiques d’intérêt général qui pourraient également bénéficier
d'une optimisation des traitements de données : amélioration des services publics, transparence de l'information, stratégies climatique ou sanitaire, développement économique, etc.
Pourtant, les scandales liés à l’exploitation de données (Cambridge Analytica, les attaques cyber menées contre des centres hospitaliers, etc.), mais aussi l’exploitation lucrative des données par les géants
du web, ont pu altérer la confiance du grand public, comme des entreprises, à partager leurs données.
La Commission européenne a proposé, le 25 novembre 2020, un projet de règlement relatif à la gouvernance des données dit Data Governance Act (DGA), dont l’objectif est de : « favoriser la disponibilité
de données en vue de leur utilisation, en augmentant la confiance dans les intermédiaires de données et en renforçant les mécanismes de partage de données dans l’ensemble de l’UE ». Dans
le chapitre IV, ce texte propose une nouvelle voie de partage des données appelée « data altruisme ». Cette notion repose entre autres sur la création d’organisations altruistes en matière de données,
c’est-à-dire des tiers de confiance, indépendants, à but non lucratif, chargés d’assurer dans la plus totale transparence le recueil de données transmises à des fins d’intérêt
général.
Le défi réside désormais dans le passage du droit aux faits. Car, le data altruisme reste, en l’état, une notion encore théorique. La Human Technology Foundation et l’Exploratoire Sopra Steria Next se sont
donc associés afin de rédiger un rapport intitulé « Data Altruisme : les données au service de l'intérêt général ». Ce document notamment est destiné à apprécier
la portée de cette création juridique et ses potentialités (PARTIE 1). Il propose des pistes réglementaires et d’actions pratiques pour une exploitation éthique des données.
Le rapport comprend également une analyse de modes de partage de données, particulièrement inspirants, en vue de l’élaboration de modèles data altruistes (PARTIE 2). Enfin, des recommandations opérationnelles
sont détaillées pour permettre la mise en œuvre et le développement de ces modèles et d’en assurer véritablement le caractère altruiste (PARTIE 3). Ces recommandations ont été pensées
afin d’être directement exploitables par les différents acteurs concernés.